【故事】
  康康的昨天·今天·明天
  “你好,見到你很高興。”16歲的康康所講的問候語,含糊但可辨。這類禮貌用語,媽媽鄒文用了十幾年才教會。
  康康快3歲的時候確診為自閉症。“帶這樣的孩子非常磨人,一刻都走不開。”康康小時候自控能力很差,有一次,趁媽媽沒註意,打開了煤氣,“幸好發現得及時。”在超市,他會以極快的速度將貨架上的東西拉倒在地,或是拆開食品就吃;有時候會突然摸旁邊的人,“我們總是在道歉。”
  現在,康康已經可以獨自坐公交、買東西,還會做簡單的飯菜、家務。這背後是只有鄒文才能體會的艱辛。“僅僅是坐地鐵這項,就教了好幾年。”她已經記不清畫了多少地鐵分解圖,“一遍又一遍地給他講安檢怎麼過,不要碰撞別人等。”鄒文甚至“戴上大口罩,圍上大圍巾,打扮成康康不認識的樣子跟蹤他,看他有哪些地方做得不對,回來再教他。”
  思想、行為的單一,也偶爾給這樣的家庭帶來些許歡樂。有一次,康康剛聽到爸爸敲門就給開了門。後來父母告訴他這樣是不對的,“他愣是硬生生把他爸爸推到門外,重新來一遍!”鄒文笑著說。
  “星星的孩子”對人單純,處事亦然。康康每天都會到洗手間檢查水龍頭的方向、毛巾的擺放。“毛巾必須是外面朝上的。”鄒文稱兒子是“細節大師”。
  他們喜歡刻板重覆,反感變化,有一定程度的“強迫症”,在康康身上則表現為高度的秩序感和記憶力。鄒文有一次整理手機,刪除了幾十個基本不聯繫的號碼,“第二天我一看,怎麼又回來了?結果是他乾的,他都記得。”她說,他這樣的孩子去超市整理貨架或去賓館整理房間,“那絕對做得很好。”
  現在,康康在一所普通中學讀初三,每周只去一天,其他時間接受教育康復。康康將面臨所有孤獨症孩子都要面臨的問題:義務教育後,該往哪走?
  “小齡孤獨症孩子的康復還比較成熟,但針對大齡患者的康復則幾乎是空白。”鄒文說,孩子小的時候,家長總覺得還有希望,花再多錢也在所不惜。等到孩子長大了,希望變得渺茫,很多家長都放棄了。“所以我們來做大齡患者的康復,真的是當務之急。一定要給他們找一條出路。”
  “我們甚至不指望他們能養活自己,就是希望他們可以有事情做。終極目標還是讓孩子自己就業。”
  單身母親孫女士的兒子今年18歲,她把湖北老家140多平方米的房子賣了30萬元,帶兒子來北京做康復,“沒給自己留退路。”
  鄒文這些家長,還是想把孩子的將來寄托於政府。“我們給孩子留再多的錢他也不會花。如果有個地方,即使我們不在了也能保障孩子的生活和安全,我們也就放心了。”
  據美國疾控中心公佈的最新數據顯示,平均每68個美國孩子中就有一個是孤獨症患者。他們被稱為“世界上最純真的人”“星星的孩子”。
  好聽的名字難掩一種事實:“由於孤獨症在中國被認識得比較晚,所以孤獨症患者在各類殘疾人中屬於權利保障缺失最嚴重的人群。”中國精神殘疾人及親友協會副主席溫洪說。
  【探尋】
  一些家長開始先做
  “在國外也都是家長先成立組織,做得好了,推動政府在政策、制度上加以保障。”鄒文說,家長沒有退路,必須要先做。
  兩年前,6位孤獨症孩子的母親聯合出資發起了康納洲孤獨症家庭支援中心,鄒文就是其中之一。“服務家長,服務孩子”,最大限度地提升孩子的生存質量,是支援中心的目標。
  但是,孤獨症人士終身難以自立,即使高功能的孤獨症也難以完全獨立地參加工作,有的孩子可能20多歲了還不太會講話。“大孩子幾乎都是關在家裡的,他們沒有地方可以去,有些大孩子甚至每天就是坐公交車,來來回回地坐,消磨時間,因為他們沒有事做,而且也做不了。”鄒文說。
  “我們死了以後,孩子怎麼辦?”這成為所有孤獨症孩子家長的憂心之問。在中國,義務教育之後,大齡孤獨症孩子何去何從仍是一片空白。
  “一定要給他們找一條出路。如果讓孩子出來做點什麼,他們最喜歡什麼?”家長們組織了一場調研會,結果顯示很多孩子對烘焙感興趣,隨後就誕生了康納洲雨人烘焙坊,除此之外還有電腦、音樂、陶藝班等。鄒文下一步的想法是創立食品工廠,打造一個可複製的模式,讓大孩子們有一個成熟、固定的工作場所和崗位。“像這種機構一定要能自我造血。”
  在一個孤獨症家庭中,不僅孩子需要關懷,家長更加需要強大的心理支持。“我們是抑鬱症的高發人群,因為帶這樣的孩子真的很磨人。”鄒文告訴我們。4月2日世界提高自閉症意識日,支援中心啟動了“全國家長攜手計劃”,將分散的家長個人和團體凝聚起來,提升自我服務和相互服務的質量。該項目受到了中國精協的支持。
  北京星星雨是第一家專門為孤獨症兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構。他們的服務特點是培訓家長,一期大約有50個來自不同地區的家庭參加培訓。
  【困難】
  成年托養仍是空白
  由於孤獨症孩子的註意力難以集中,7個孩子的班至少需要4個老師,康覆成本因此偏高。一般情況下,一個孩子的康復費用每年都在1.5萬—3萬元,高的甚至達到5萬—6萬元。
  “在現有教育體制下,幾乎所有的學校還沒有能力接納孤獨症兒童入學。”溫洪介紹,這一方面是因為孤獨症兒童存在情緒和行為的問題,容易影響教學秩序;另一方面是因為學校相關的師資配備不足。
  溫洪指出,孤獨症人士的權利保障方面存在這樣幾個問題:首先是早期篩查與早期診斷嚴重不足,致使大量孤獨症兒童喪失了寶貴的最佳干預期;其次是學前教育以民間機構為主,良莠不齊的訓練方法和高昂的訓練費用帶來問題;三是學齡期教育舉步維艱,跟隨正常中小學就讀的孤獨症兒童,缺乏有針對性的訓練;四是勞動就業和成年托養基本仍是空白,連各省為精神殘疾人專門設立的工療站和庇護性工廠都不能接受自閉症人士;五是財產的托管已成為成年孤獨症人士及家庭迫切需要解決的問題。
  據瞭解,民辦孤獨症服務機構登記混亂,59.8%登記為非營利性機構,20.5%登記為企業,恪守理念與規範管理的情況參差不齊;機構發展中教師待遇不高而隊伍流動性過大、機構營運資金困難。公辦服務機構雖然在資金和場地方面具有明顯優勢,但由於理念、機制等種種原因,發展中有大量問題也需要認真研究。
  溫洪說,中國精協於2009年成立了孤獨症委員會,開展了各項工程,為國家建言獻策46萬字。為了規範化管理約500家民辦孤獨症機構,中國精協今年3月成立了行業協會。下一步還將籌辦世界家長大會,聚集各地家長相互扶持。
  【建議】
  政策扶植“庇護工廠”
  在北京市孤獨症兒童康復協會會長楊曉玲看來,父母是教育康復的主要角色和醫生的決策人。家庭要充分利用學校的教育資源,與老師保持經常的親密的聯繫,適時進行必要的醫學咨詢及醫學監督。
  溫洪建議,衛生部門應儘快在有條件的省市和地區開展較大規模的流行病學調查,並將孤獨症早期篩查納入公共衛生範疇,保證0—3歲兒童患病早發現、早干預。據瞭解,相關機構已經聯合展開抽樣調查,今年年底有望摸清中國孤獨症患者的人數。
  溫洪呼籲各地儘快落實中央關於《進一步加快特殊教育事業發展的意見》,解決成年孤獨症人士的托養和庇護性就業問題,為孤獨症人士建立不同類型的托養機構:一是少量大型機構,托養同時應具備醫療和工療、農療、娛療等設施;二是社區日間照料,增加社區機構;三是小型的“組合之家”,依靠民間力量;四是居家養護。
  國外經驗表明,孤獨症人群和其他殘疾人一起就業並不現實。溫洪說,建立“養護+就業”的機構是最理想的模式。孤獨症人群普遍有著較強的機械記憶能力,應當利用這種刻板、重覆的特征,安排其做圖書管理、簡單的流水線裝配等。同時要加大政策扶持力度,鼓勵企業吸納就業,完善社區庇護型工廠的建設,創造家庭就業的機會,並建立相應的職業培訓機構。
  溫洪強調,首先要從理念上正視孤獨症,“正確宣傳是很需要的。”鄒文也認為社會應該給予孤獨症孩子更多的關註,“人們知道這種病,才會理解他們的一些怪行為,包容他們。”
  【延伸】
  自閉症患者救助情況
  自閉症又稱孤獨症,是遺傳基因和環境因素導致大腦發育障礙的代表性疾病。患者常表現為社會交往障礙、語言和非語言交流障礙、狹隘興趣與刻板行為等。
  自閉症普遍存在於世界範圍,兒童時期是自閉症的高發期。對於自閉症患者的具體人數,中國暫無確切統計數據,但據廣州中山大學和廣州殘聯調查推算,全國0—14歲自閉症患兒的數量可能超過200萬。
  據瞭解,自閉症患者的家庭成員,則是抑鬱症等精神疾病的高發人群,亦需對自身健康加以防範。
  據中山大學附屬第三醫院兒科主任醫師鄒小兵介紹,自閉症一般2—3歲即可確診,越早發現、越早干預,將越有利於自閉症的治療。
  中國殘聯於2006年將自閉症明確列入殘疾人服務的範圍。目前,自閉症治療可在全國多地醫院報銷,但標準不一。北京市16歲以下的孤獨症兒童在指定地點進行治療,每月可以報銷2600元。
  2012年,全國婦聯、中國婦女發展基金會啟動了全國自閉症兒童家庭關懷行動“十百千萬”計劃,在3—5年時間內對我國至少十餘省份、百餘醫院、千餘醫生開展培訓,期望惠及萬名自閉症孩子及其家庭。  (原標題:終生難自立,母去身何寄(民生調查·關註星星的孩子(下)))
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